Publié le 20.06.2017 par Lydie Watremetz
Article Hospimedia
Le Gouvernement précédent avait annoncé que le quatrième plan Autisme privilégierait l’âge adulte comme l’avait fait le troisième en s’appuyant sur les recommandations enfants de la HAS et de l’Anesm. La promesse semblait difficile à tenir sans référence de base. La consultation publique des recommandations adultes corrige le tir.
La Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) viennent de soumettre à consultation publique la dernière version de travail de leurs recommandations de bonnes pratiques concernant les autistes adultes. À l’occasion d’une de ses dernières interventions publiques, début avril, Ségolène Neuville, alors secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, avait promis que ces recommandations seraient publiées avant la fin de l’année. Et cela semble plutôt bien parti.
La consultation du projet est ouverte jusqu’au 31 juillet, le temps de recueillir les avis des organismes, associations, institutions concernés par la problématique. Ces recommandations tournent en quelque sorte définitivement la page du troisième plan Autisme et ouvrent celle du quatrième qui, d’ores et déjà, devrait tout particulièrement mettre en avant la problématique des autistes adultes. C’est notamment ce qui est ressorti du bilan de l’Inspection des affaires sociales (Igas) du plan Autisme 2013-2017.
Les leçons du passé
Par ailleurs, les acteurs du secteur se souviennent que les recommandations enfants avaient fait l’objet d’une vive polémique à leur publication. Les deux agences semblent prendre un certain nombre de précautions. Elles déclarent, dans un communiqué annonçant la consultation, s’engager à rassembler l’intégralité des avis et les transmettre de façon anonyme aux groupes de travail chargés de la rédaction des différentes parties du document final. L’objectif est d’enrichir le document de travail. Pour l’instant, les parties prenantes réservent leurs commentaires aux agences. Et les membres du groupe de pilotage du projet de recommandations sont tenus à la confidentialité.
Le parcours en première ligne
Dans leur version de travail, ces recommandations soulignent l’importance du parcours avec notamment une attention particulière concernant le passage de l’adolescence à l’âge adulte. La nécessité de veiller à la continuité des prises en charge, et de ne pas les arrêter avec l’âge, est soulignée. Il est également préconisé d’accompagner les familles dans le passage de leur enfant à l’âge adulte pour que ce moment ne soit pas vécu comme une mise à l’écart ou une atteinte à leur compétence parentale. Le chapitre suivant intitulé « Participation de l’adulte autiste » arrive à propos pour défendre aussi les droits des autistes citoyens à part entière et leur capacité de choix.
Le combat pour un diagnostic continu
Si, pour les enfants, la problématique du diagnostic précoce a été au cœur de nombreuses actions du troisième plan, le sujet ne semble pas réglé pour les adultes. Il est question dans le document de travail de la fiabilité du diagnostic. Les classifications internationales sont présentées comme la norme à suivre. Vient ensuite tout ce qui concerne l’entourage de l’adulte autiste. Comme pour les enfants, la famille tient une place privilégiée. Petite différence avec les plus petits, il est question dans l’environnement de l’adulte autiste, d’habitat individuel ou collectif.
Le septième axe des recommandations, sous l’intitulé « Parcours de santé (soins somatiques, soins psychiatriques, préventifs et curatifs) », reste stratégique. En ce qui concerne les soins psychiatriques, il est ainsi spécifié que « les personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques comme tout un chacun« . Mais « il n’existe pas d’indication des psychotropes spécifique à l’autisme« .
Les principales thématiques de la recommandation :
- épidémiologie ;
- passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
- participation de l’adulte autiste ;
- rappel sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte ;
- interventions sur l’environnement de la personne ;
- accompagnement de la personne et évaluation des effets attendus ;
- parcours de santé (soins somatiques, soins psychiatriques, préventifs et curatifs) ;
- prévention et gestion des comportements-problèmes ;
- vieillissement.